YeS!彥莉II

最近發現一部以罕見疾病為題材的動畫-- 我的妹妹小桃子 ， 相對其它類似主題更有感的原因， 對小桃子疾病的陳述表現、角色樣態（如：行走、跑步時曲膝） 馬上連結到是肌肉病變的一種 早期從醫師口中知道，這是一個種類非常多可解的非常少的疾病名詞 了解YeS的狀況可能無解，只要如醫師推測應該是往好的方向走， 就這麼決定放下過多的擔憂地好好過生活著 去年突然因一次檢查，好像又聚焦了一些，能夠更明確地去查資料再深入了解 所以看到小桃子時，甚至能歸類到是某種肌肉失養症

自從開始自己走動後，YeS只差不能在戶外活動還有跑跳而已 其它一切都非常的靈活，反而是大人在後面叮嚀慢一點=.= 順利地過了一個月，回到醫院拆石膏 拆石膏的聲音、被緊壓的腿突然鬆開及看到傷口 驚恐佔大部份，讓妹無法控制地哭不停

出院回家已經二周了，再二周就可以拆石膏 這二周妹有很大的進步，驚嘆小孩的恢復能力 ↑很專注在玩桌遊呢！！（謝謝KT及YX！^_^）

決定手術後就安排儘早手術的時間不多拖延了 因此住院報到時只有健保病房的選擇，且病床不足，一開始不是住在骨科病房 好在開完刀後安排到骨科病房且靠窗， 可以靠窗視野較寬廣不是看著四周都是簾幕，心情會好非常多！！ 隔天早上通知手術，YeS前一天就指定好小莉陪進麻醉室 看著小莉、妹妹進麻醉室的背影，阿彥這時鼻酸了起來，還是有很大的擔心與不捨。

看診完後，仍詢問了學醫的友人想請他們給建議 這才知道小兒骨科與成人骨科的問題截然不同，才會特別獨立出來 友人說，有些問題一般骨科醫師不一定回答得出來， 非骨科的友人熱心地介紹在此專科的同窗給予建議 但思索了一陣子，還是想再找妹的醫生問。 現場掛號經歷是頭一遭，忍不住想記下來~ ----------------------------- 通常兩周前開放網路掛號不久就額滿，臨時想問醫生只能到門診當天一早來排隊 過去在看診時，總聽到因為看診常遇到而認識的人對話：我五點就來，現在才看到！ 聽到時內心是驚訝不已，現在竟要來體驗 自己實在無法這麼早起，六點才起床出門，快七點到醫院抽掛號號碼已經是73號 原來五點四十就開放抽籤，那時才是人們聚集的第一高峰呀！

今年接近二月底時某次上律動課YeS扭傷了膝蓋 當時的小記錄 --------------------------- 熱身時，媽媽覺得妹單腳跳一下已經一陣子了，  暖身就儘量不牽，妹也覺得可以試兩下三下，也想試試自己可以如何， 但~肌肉撐不住就扭傷了  妹很堅持要全程參與 ，  大家請妹休息在外面看或坐旁邊看，妹不同意而傷心大哭  後段上課，小朋友站出來玩的時候，牽著媽媽的手走完、做自己可以做到的動作  拖著一跛一跛的腳仍要上完課，不願只在旁邊看  媽媽很欣賞妹的態度，有和妹談過，確定妹有了解自己該量力而為，  YeS在這方面已出現過很多次，對沒試過的體能運動，起初會害怕或與同齡小孩有很遠差距 但妹不會因為害怕或太慢而放棄，反而是會請大人幫忙熟悉、照自己的步調完成 完成後還要重複再來幾次 支持妹對自己的堅持--覺得自己可以就不放棄，不是為求勝，只是想要完成它的態度  不過，未來爸爸媽媽的心臟要強一點，常看到YeS倒下大哭囉~  -----------------------------

終於和復健老師見到面啦~ 每次回台北都只有一周時間，現在半年才看一次，得先看了復健科門診才能排早療課程 上課當周沒時間，就得排到下次回台北了 這次才發現，拿到復健單得在一個月內上第一次課，逾時得重新看門診拿單 還好這次上課日期，也是復健醫師看診的時間，趕緊請早療櫃台加掛，讓我們先上課後補單 事後才想到，該先約好老師再掛門診拿單，以免妹妹又再次被拖二、三個月

2012.10.29 相隔了半年又該追蹤 搬到了高雄，本該轉診到高雄方便些 但~~根據過去從德國回來台灣待產、生產前從診所轉到醫院的經驗-- 醫院間彼此不信任，與其從頭來過浪費時間與醫療資源 不如就仍留在原醫院看，反正現在多是追蹤，半年或一年才一次 三個科需要追蹤時儘量排在同一天就ok

2012.04.30 小兒神經科複診 確定先不切了，想繼續觀察一陣子 如果還不進步，學齡前再切 醫生也說先天肌肉病變哪個時候切都一樣 只要沒有變壞，可以先不切， 因此就繼續追蹤看診囉

每次見面的第一個問題：覺得妹妹有沒有再進步？ 這次真的沒有特別進步，還是還一個月前差不多 劉老師想，可能就這樣了 下次見面算是目前為止的最後一次，劉老師也要請產假去了 接下來就是門診追蹤，除非有什麼大問題會再轉來早療中心

今天要看小兒復健及小兒骨科 復健科醫師先問有沒有做輔具？ 和她說物治師建議再觀察一陣子因為怕撐了膝蓋，但腳踝無法承受所有力量 也問了醫師該不該做切片 她建議切，因為切了才能對正下藥（治療/復健方式） 也不會過度使用不該用的肌肉，這樣會加速老化 醫生很確定妹妹有肌肉病變 但肌肉病變上千種，不切不知道 待四月底跟神經科醫師討論再說吧

劉老師先看了妹妹走路的姿勢並問最近還好嗎？！ 聽到妹妹現在可以單手扶欄桿正面下樓，直說很好，進步了！！ 看她蹲著拿東西站起來，膝蓋還算有力 目前要加強的地方還是屁股

這次六點時查了進度，說我們前面還有46號 預計100分鐘後看到我們 就等爸爸下班後再去 還好沒先在爸爸公司吃晚餐 到了醫院媽媽先上二樓看進度 結果…空無一人…… 燈號也熄了 怎麼回事？？？？

二天前接到提醒的簡訊及電話 要我們記得提早半小時到院 抵達醫院後報到，發現妹妹的褲子有金屬鈕扣 妹妹得光著下半身只有尿片而已做檢查 在我們前面也有一位小朋友要做核磁共振 所以他做的每個程序妹妹等下都會做

小兒神經科門診 二個月前醫師續掛就掛到75號 上次74號五點多看到 這次決定快五點時到 剛好和雯約碰面，雯早到了，請她幫忙看一下目前看到哪 雯說48，我還不可置信地說：下一號是？！ 妹說49！！OMG真的是目前的序號 也只能等下去啦~

2012/1/9小兒復健科 為了換新的復健卡，上月底請復健報到櫃台的小姐幫忙掛了號 謝醫師問了近期看診的狀況 媽媽心裡此時是充滿了問號 因為真的沒有想到會問這個問題 畢竟近期都是在復健又不是在看別科 原來復健科與物治師間是不開會碰面的呀 實在是不可思議

進行第四次復健 有對環境比較熟悉了 先告訴老師妹妹願意開始腳往後抬 沒想到，老師說抬得不夠高，屁股肌肉練不到:p 但在快要結束前，老師要我們做一下在家用大球復健的動作 妹妹一開始腳抬得很高，但之後就沒有了 老師說這樣的方式妹妹腳抬得高多了，記得多練習 真的要叫爸爸去把球充氣起來了，不能每次只有在my gym玩的次數

又到了跟復健師見面的時間 這段時間我們是覺得妹妹有進步一點 好像有點要開始跑步了 但走路膝蓋仍是彎曲>< 聽妹妹這段期間的狀況，在家不太願意配合做動作 老師拿了一些道具讓妹妹玩，看妹妹腿伸直的情況

11/8復健評估 下午第一次與物治師劉老師見面+三個實習老師 妹妹被安排到一個獨立空間，那裡有一個小型溜滑梯 邊讓妹妹玩，邊建立妹妹成長史 一開始實習老師先問妹妹何時抱著不用扶頸，媽媽馬上卡住 劉老師就先從此次來看診的原因及到目前為止的看診結果 當然媽媽還是有講了一遍，但心中小小不解… 病人或家屬從未得到一個診療報告，但要我們一一把診療過程說明 如果記不住的，說得不清不楚有幫助嗎？！ 他們拿不到病歷嗎？！物治也是一科吧？！沒辦法看病歷嗎？！ 又小小對台灣醫療體系嘆氣 換個角度想，或許他們都看過，只是想確認病人及家屬的了解程度

 一歲半健檢後，醫生推薦台大兒醫的醫生為妹妹步行問題做進一步檢查 十月初開始了檢查之路…