2012.04.30
小兒神經科複診
確定先不切了，想繼續觀察一陣子
如果還不進步，學齡前再切
醫生也說先天肌肉病變哪個時候切都一樣
只要沒有變壞，可以先不切，
因此就繼續追蹤看診囉
2012.05.07
復健
最後一次復健，和劉老師說，我們輔具也決定暫不做了
還是努力運動看看，如果還沒改善再去做
和老師說妹妹現在可以慢慢跑了，只是跑50公尺左右就跌倒
老師覺得應該是沒力所以軟腳
也跟老師說妹妹蹎腳時竟是腳趾往內摺很嚇人
老師請妹妹蹎腳走路，妹妹可以蹎但邊蹎邊走只能蹎右腳，左腳會想要向內摺用力
這是妹妹肌肉無力及筋較鬆會有的特性
不過老師說妹妹也是不要太過量這樣做，以免受不了
今天又多做一樣運動，趴在一個有點高度的平面，身體儘量向外，此時手丟圈圈，這樣屁屁才能用力
2012.05.08
小兒復健科複診
醫生覺得妹妹腳有比較直了，再做了每次都要做的動作--蹲下撿貼紙再站起來
醫生跟媽媽說，這樣的小朋友雖然無法和正常人一樣
但她的身體會有適合自己的方法順利完成其動作
且完成這動作不是很勉強或需要非常非常多的時間與力氣，這樣就很好了
和醫生說我們暫不切片及做輔具
醫生也同意，再次和我們說，其實隨著妹妹長大如果還是這樣，其實也是一種進步
沒有變差都是好事
所以約半年後看診
但中間只要有任何問題都要馬上來看診，不要拖到半年後
醫生也說，怕小孩太小開刀可以理解
切片這事，若之後有開什麼小刀就會診神經科順便切
雖然不希望遇到這樣的事，但也算是貼心小提醒
醫生再叮囑，把妹妹當一般孩子養，不用特別不讓她做什麼
只要注意每次活動後隔天的反應，如果有像感冒一樣全身無力，就表示運動過量了
又再強調一次游泳是好運動，游泳、游泳！！
小兒神經科複診
確定先不切了，想繼續觀察一陣子
如果還不進步，學齡前再切
醫生也說先天肌肉病變哪個時候切都一樣
只要沒有變壞，可以先不切，
因此就繼續追蹤看診囉
2012.05.07
復健
最後一次復健，和劉老師說，我們輔具也決定暫不做了
還是努力運動看看，如果還沒改善再去做
和老師說妹妹現在可以慢慢跑了，只是跑50公尺左右就跌倒
老師覺得應該是沒力所以軟腳
也跟老師說妹妹蹎腳時竟是腳趾往內摺很嚇人
老師請妹妹蹎腳走路，妹妹可以蹎但邊蹎邊走只能蹎右腳，左腳會想要向內摺用力
這是妹妹肌肉無力及筋較鬆會有的特性
不過老師說妹妹也是不要太過量這樣做，以免受不了
今天又多做一樣運動，趴在一個有點高度的平面，身體儘量向外，此時手丟圈圈，這樣屁屁才能用力
2012.05.08
小兒復健科複診
醫生覺得妹妹腳有比較直了，再做了每次都要做的動作--蹲下撿貼紙再站起來
醫生跟媽媽說，這樣的小朋友雖然無法和正常人一樣
但她的身體會有適合自己的方法順利完成其動作
且完成這動作不是很勉強或需要非常非常多的時間與力氣，這樣就很好了
和醫生說我們暫不切片及做輔具
醫生也同意，再次和我們說，其實隨著妹妹長大如果還是這樣，其實也是一種進步
沒有變差都是好事
所以約半年後看診
但中間只要有任何問題都要馬上來看診，不要拖到半年後
醫生也說，怕小孩太小開刀可以理解
切片這事，若之後有開什麼小刀就會診神經科順便切
雖然不希望遇到這樣的事，但也算是貼心小提醒
醫生再叮囑，把妹妹當一般孩子養，不用特別不讓她做什麼
只要注意每次活動後隔天的反應，如果有像感冒一樣全身無力，就表示運動過量了
又再強調一次游泳是好運動，游泳、游泳！！