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看「我的妹妹小桃子」有感

最近發現一部以罕見疾病為題材的動畫--我的妹妹小桃子
相對其它類似主題更有感的原因,
對小桃子疾病的陳述表現、角色樣態(如:行走、跑步時曲膝)
馬上連結到是肌肉病變的一種
早期從醫師口中知道,這是一個種類非常多可解的非常少的疾病名詞
了解YeS的狀況可能無解,只要如醫師推測應該是往好的方向走,
就這麼決定放下過多的擔憂地好好過生活著
去年突然因一次檢查,好像又聚焦了一些,能夠更明確地去查資料再深入了解
所以看到小桃子時,甚至能歸類到是某種肌肉失養症



而YeS最有感的,是一開始沒多久,看到小桃子全身時的驚嘆句--哇~她腿好瘦!
這句其實YeS很不愛聽,因為總是伴隨著:妳都不乖乖吃飯、挑食對吧?!
YeS每次都有點無奈又小生氣地說:我吃很多好不好!
因為多數人不相信,這樣的對話已經不知道上演過多少次
我們也得為YeS回覆,推翻這樣「主觀地理所當然歸納」
聽到妹對小桃子的第一感覺,阿彥就說:
我想,妳可以有點了解初次見到妳的人為什麼會說出這句話了吧?!
是驚嚇或許也是一種心疼或擔憂

主角是八歲多三年級的孩子,比YeS大一點點很相近的年紀
雖然是在日本,但描寫孩子的樣態、對話與YeS這年紀的生活經驗多少有呼應
另外也有不少對身心障礙家庭成員的內心呈現,有蠻多討論與對話的空間
同是雙胞胎,一個健康一個在五歲之後發病,
--可以了解家庭重心的變化,是健康的阿力在忍耐?還是與病魔對抗的桃子更忍耐?!
--其它人怎麼看待、用什麼樣的眼光看待?!
--幾個要角的生活態度各自為何?!如:龍二他怎麼了?!說一些話的真正意思?!

故事中的幾個重要大人--老師、爸媽,他們的態度、提出的觀點也讓我很讚賞
--媽媽和其它身障家長交流心情的轉折,從沮喪到正向面對
--爸爸聽到阿力說出的氣話,不被影響而動怒罵孩子,只是堅定地說出界線
--老師對不想去特殊學校交流的孩子(覺得對學習無益),選擇以提問的方式讓孩子去想與討論,再把自己想傳達的概念說清楚;面對說反話的孩子,老師清楚地說自己的想法,不是立馬指責或否定。如果教育多些這樣的模式,才能讓人學習到什麼是真正的了解與包容吧

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