2012.10.29
相隔了半年又該追蹤
搬到了高雄，本該轉診到高雄方便些
但~~根據過去從德國回來台灣待產、生產前從診所轉到醫院的經驗--
醫院間彼此不信任，與其從頭來過浪費時間與醫療資源
不如就仍留在原醫院看，反正現在多是追蹤，半年或一年才一次
三個科需要追蹤時儘量排在同一天就ok
早上看小兒復健科
醫生說妹妹看起來有進步，站著的時候腳有伸直了
只是走路還是彎彎的
但妹妹現在還無法不扶的獨立上下樓，就得安排復健師評估，教一些配合運動
到早療中心預約，和服務小姐說現在搬到高雄沒辦法隨時來上課
如果今天不行的話就要麻煩預約一個月後
小姐非常好心，因為當場聯絡不到任何一個老師，
知道我們今天下午還要看一個診，留下了聯絡方式，有問到有空的老師就會馬上聯絡
還好不到一個小時，和妹妹吃完早餐就接到電話，很幸運地今天有老師有空
原本的劉老師產假，改由一位林老師負責
是一位熱情有耐心的好老師，很認真回答我們的問題，中間還會問：有沒有什麼還想知道？
除了在教室請妹妹做一些動作了解妹妹目前發展狀況
中間離開教室一段時間到樓梯間看妹妹上下樓梯及在空地請妹妹跑步
回教室時，妹妹竟主動和老師牽手，可見這個老師讓妹妹很放心
下次見面是半年後，這半年要努力且要注意的是：
◎ 在小學前建議都穿有足弓的運動鞋，且後跟腳踝的部份要夠硬（妹兒~和媽媽一樣沒緣穿美鞋啦）
◎ 球輔助運動--一腳呈90度踩在球上，另一腳伸直站在地上。
不要扶妹妹，大人一隻手在後面擋著防跌倒，另一隻手先幫忙扶著踩在球上的腳
慢慢數到十，再讓妹妹腳放下來並把球踢出去。換邊同樣動作
等到妹妹較不易晃時，扶球上腳的那隻手改固定住球即可，再來就漸漸不需幫忙
◎ 上下樓練習--因為左腳較無力，因此上或下樓時左、右腳比例是2比1。每次30階一天二至三次
◎ 跑步練習--不求快而是求久，時間慢慢拉長。
上述各運動都需要著運動鞋保護腳。觀察妹妹的疲累程度，不要過量，循序漸進增量
下午看小兒神經科，因為決定暫時不切片
醫生也覺得何時切都沒有差，這會隨著愈大肌力愈好，妹不像是會退步的狀況
最多只是未來跑不快跳不高而已（其實媽媽也這樣真的沒差，呵呵）
若是會退步的，在開始走路後狀況會變不好
從千種肌肉病變中找到原因，不一定能有解，只是可能可以知道何種原因
醫生安排了抽血看肌肉酵素值，若正常以後就改成一年追蹤一次
相隔了半年又該追蹤
搬到了高雄，本該轉診到高雄方便些
但~~根據過去從德國回來台灣待產、生產前從診所轉到醫院的經驗--
醫院間彼此不信任，與其從頭來過浪費時間與醫療資源
不如就仍留在原醫院看，反正現在多是追蹤，半年或一年才一次
三個科需要追蹤時儘量排在同一天就ok
早上看小兒復健科
醫生說妹妹看起來有進步，站著的時候腳有伸直了
只是走路還是彎彎的
但妹妹現在還無法不扶的獨立上下樓，就得安排復健師評估，教一些配合運動
到早療中心預約，和服務小姐說現在搬到高雄沒辦法隨時來上課
如果今天不行的話就要麻煩預約一個月後
小姐非常好心，因為當場聯絡不到任何一個老師，
知道我們今天下午還要看一個診，留下了聯絡方式，有問到有空的老師就會馬上聯絡
還好不到一個小時，和妹妹吃完早餐就接到電話，很幸運地今天有老師有空
原本的劉老師產假，改由一位林老師負責
是一位熱情有耐心的好老師，很認真回答我們的問題，中間還會問：有沒有什麼還想知道？
除了在教室請妹妹做一些動作了解妹妹目前發展狀況
中間離開教室一段時間到樓梯間看妹妹上下樓梯及在空地請妹妹跑步
回教室時，妹妹竟主動和老師牽手，可見這個老師讓妹妹很放心
下次見面是半年後，這半年要努力且要注意的是：
◎ 在小學前建議都穿有足弓的運動鞋，且後跟腳踝的部份要夠硬（妹兒~和媽媽一樣沒緣穿美鞋啦）
◎ 球輔助運動--一腳呈90度踩在球上，另一腳伸直站在地上。
不要扶妹妹，大人一隻手在後面擋著防跌倒，另一隻手先幫忙扶著踩在球上的腳
慢慢數到十，再讓妹妹腳放下來並把球踢出去。換邊同樣動作
等到妹妹較不易晃時，扶球上腳的那隻手改固定住球即可，再來就漸漸不需幫忙
◎ 上下樓練習--因為左腳較無力，因此上或下樓時左、右腳比例是2比1。每次30階一天二至三次
◎ 跑步練習--不求快而是求久，時間慢慢拉長。
上述各運動都需要著運動鞋保護腳。觀察妹妹的疲累程度，不要過量，循序漸進增量
下午看小兒神經科，因為決定暫時不切片
醫生也覺得何時切都沒有差，這會隨著愈大肌力愈好，妹不像是會退步的狀況
最多只是未來跑不快跳不高而已（其實媽媽也這樣真的沒差，呵呵）
若是會退步的，在開始走路後狀況會變不好
從千種肌肉病變中找到原因，不一定能有解，只是可能可以知道何種原因
醫生安排了抽血看肌肉酵素值，若正常以後就改成一年追蹤一次